Elly's weblog 2010
donderdag 1 juli - Niet achter de
PC
Lang niets laten horen, omdat ik zo min mogelijk
achter de PC moet zitten. Ik heb nek- en schouderproblemen, die
veroorzaakt zijn door mijn slechte gezichtsvermogen. Verkeerde houdng
van nek en hoofd om dingen te kunnen zien en lezen. Ik word er al weken
voor behandeld bij de fysio en moet allerlei aanpassingen doen aan
werkplek, bed, stoelen etc. Is verder helemaal niet zo'n ramp nu, in de
zomer en met veel voetbal op TV, maar het moet natuurlijk wel weer over
gaan op den duur. Aangezien een groot deel van mijn 'werk' zich achter
de PC afspeelt moet ik nu snel blind leren typen met 10 vingers en leren
hoe je de muis zo min mogelijk gebruikt. Na onze vakantie ga ik daar aan
beginnen. Mijn ogen gaan nogal op en neer: soms een paar weken wat
slechter dan ineens weer wat beter. Ach ja....
Dus... niemand hoeft zich ongerust te maken, ik ben laatst gewoon 52 geworden, mijn longen gaan goed, de meiden (14 en 16) zijn over gegaan met weer prachtige cijfers en volgende week gaan we twee weken op vakantie naar Zwitserland
zondagavond 11 april - Long time
ago
Het is duidelijk: ik heb of niets te vertellen
de laatste tijd of geen zin om het hier te melden. Hmm. Allebei een
beetje. Maar ik vind het wel leuk om de stukjes van anderen te lezen dus
dan moet ik af en toe ook maar een duit in het zakje doen. Even
puntsgewijs dan maar.
Operatie
De oogoperatie is voorlopig van de baan. Na veel gepraat over en weer
zijn de oogarts in het AMC, de oogarts in Alkmaar en Marcel & ik het
eens: als we het risico en de kansen op verbetering tegen elkaar
afwegen, kunnen we het beter niet doen. Mijn gezichtsvermogen gaat heel
langzaam achteruit, maar veel is er niet aan te doen.
Ander CF-centrum
Men gaat het CF-centrum Alkmaar (onderdeel van CF-centrum
NW-Nederland) opdoeken. Ik baal als een stekker want zit er pas 6 jaar
en ik ben erg tevreden. Ik heb allerlei lotgenoten gevraagd naar hun
ervaringen en op basis daarvan VOORLOPIG besloten om over te stappen
naar Den Haag. Voor mij een gigantisch eind reizen, maar dan moet Marcel
maar mee. Ik heb niet zo'n zin om hier het hoe en waarom van mijn keuze
uitvoerig op te schrijven, dat geeft maar discussie.
Het gaat wel aardig qua longen. Ik heb pas weer een kuurtje gehad
(pillen). Vermoeidheid speelt me parten, maar ja... wie niet.
Tijdbesteding
Ik heb pas een online schrijfcursus afgerond en ga me opgeven voor
een tweede. Verder ben ik veel bezig met bijlezen van literatuur
en met schrijven dus (voor de lol). Ik ben nog steeds contactpersoon 'CF
en kids' voor de NCFS, maar dat is af en toe een mail beantwoorden en de
literatuur in de gaten houden voor de website. Daarnaast mijn twee
avonden koor (een klassieke en een niet-klassieke), twee maal per week
overdag naar Fysiosport.
En huisvrouwtje spelen. En moedertje. En patiëntje. Zo gaat de
tijd wel voorbij.
woensdag 17 februari -
Vraag & controle longarts
Vraag
Deze vraag is alleen relevant voor mensen die CF hebben. Deze weblog
staat namelijk ook op het
CF-café.
In verband met eventuele oogoperaties overweeg ik over te stappen
naar AMC voor mijn CF-behandeling:
Zijn er volwassenen die daar nu onder
behandeling zijn?
Dan zou ik graag even met je mailen. Ervaringen uiit
het verleden hebben niet zo veel zin want er zijn nogal wat dingen
veranderd in AMC.
Longen
Maandag was ik weer op controle bij mijn longarts en wat
onderzoek. Longfunctie was achteruit gegaan. Verbaasde me niet, zo
voelde het ook. Na de vorige keeer 'ziekzijn' en de bijbehorende kuur
had ik het idee dat het nog niet echt over was: veel hoesten en opgeven.
Die winter duurt ook echt te lang voor CF-mensen, hoor. Horen jullie dat
daarboven: ophouden, nu!
Maar goed, even de sputumkweek afwachten en dan waarschijnlijk een
andere kuur er tegen aan, een ander antibioticum dus.
Uit de 'groot onderzoek' uitslagen bleek wel weer dat ik een nog steeds
een relatief
goede CF-ster ben met mijn 51 jaar.
▲
donderdag 11 februari -
I did it (2x)
I did it (nr.1)
Ik heb vorige week geschaatst met onze jongste dochter. Toen vroor
het nog niet. Als je nu bedenkt dat de kunstijsbaan ver weg is, ik niet
kan/mag autorijden en het OV daar niet komt .... én als je bedenkt
dat ik niet kan schaatsen, dan vind ik dat best een
schouderklopje-aan-mijzelf waard. Als echte West-Friezin moet ze - onze
dochter - het toch een keer leren. Dus we gingen met de OV-taxi heen en
Marcel haalde ons op aan het eind van zijn werkdag. Ik schaatste met
hekje en zij los. Helaas ben ik gevallen en natuurlijk niet op het ijs,
maar ernáást. Ik heb nu al 5 dagen een zere onderrug en moet naar de
fysio.
Maar we hebben geschaatst en ik heb een belofte ingelost.
I did it nr.2.
Zondag: 2˝ uur in de auto zitten, 2˝ uur in Almelo zitten, weer ˝
uur in de auto zitten, 1˝ uur in Enschede zitten en 2˝ uur in de auto
zitten. Eigenlijk kan ik niet zo lang zitten nu (rug-au-vallen), hahaha.
We gingen om 9.45 weg en waren om 19.45 weer thuis.
Moe-oe-oe! Maar voldaan. Want het is doorgegaan en het was gezellig.
Al eeuwen hadden we beloofd op visite te gaan bij een oudere tante & oom
van mij in Almelo en een oudere tante van Marcel in Enschede. Het was al
een paar keer afgezegd, o.a. omdat ondergetekende weer eens ziek was.
Maar we zijn er geweest en hebben een belofte ingelost.
Ter afsluiting nog een leuke schouwburgtip:
Huub Stapel met
Mannen komen
van Mars. Ik kon gisteravond weliswaar slecht zitten, slecht
lachen en slecht hoesten (wat je gaat doen als je moet lachen), maar
leuk...!
Ik had het boek trouwens al in 1999 gelezen en evengoed was het leuk.
zaterdag 30 januari - Lang gewacht en stil gezwegen...
Ik voel me wel weer aardig, maar ik moet wat
langer wachten dit keer. Gewoonlijk als ik een luchweginfectie heb en
aan een kuur begin, dan is het meestal na 6 dagen wel min of meer over.
Natuurlijk slik ik dan wel braaf door, meestal krijg ik (tablet)kuren
Floxapen van 15 dagen. Maar nu ziet het er naar uit dat het ook na die
15 dagen niet voldoende over is. Ik produceer nog steeds veel en vlieg
's nachts nog regelmatig overeind voor een hoestbui. Ook weer mijn stem
kwijt (dag, zangavonden.!). Dus het gewone leven is nog steeds
niet begonnen. Buiten ook niet trouwens. Ik had met mijzelf afgesproken
dat ik dit jaar - ter lering ende vermaak - veel op stap zou gaan: bij
vriendinnen logeren (omdat bijna allen te ver weg wonen om op 1 dag heen
en weer te treinen), en te winkelen, concerten bezoeken enz. Maar dat
moet allemaal even wachten tot weer en lijf beter zijn.
Echt sensationele avonturen heb ik dus niet te melden.
▲
woensdag 20 januari -
Een kuurtje
Eerst keelpijn, dan niezen, dan 3 dozen van 100 tissues wegsnuiten, dan
hoesten, dan benauwd en taaie rotzooi die met het geluid van een
roestige sneeuwschuiver naar buiten komt en dan ... een kuurtje, Goh,
waar kennen we dat toch van? Ik herinner me dit patroon al vanaf dat ik
10 ben. Nou ja, als het maar helpt en meestal helpt het bij mij wel.
Ik heb wel eens zin om een beeld te zien van alle antibioticumpillen die
ik in mijn leven heb weggewerkt. Dat zal me een berg zijn! Stel toch dat
we geen antibioticum hadden, dan waren we hier niet meer. Helaas zijn
velen ook met antibioticum er niet meer. Dus ik bof maar weer.
▲
maandag 18 januari -
Weinig actie
Het gewone leven (wat is gewoon?) is nog steeds niet echt op gang
gekomen. Eerst hield ik mezelf 3 maanden in afzondering om besmetting te
voorkomen, toen was het kerstvakantie (heerlijk), toen was ik wat minder
mobiel (fiets) door de sneeuw en nu ben ik verkouden. Ik houd me maar
een beetje rustig en hoop een antibioticumkuur te kunnen voorkomen.
Vandaar: niet veel te melden.
Met het gedenk over oog-operatie en zo ben ik nog niet echt verder gekomen. Ik heb er geen zin in.
6 januari 2010 -
Terug op aarde
Ik moet bekennen dat ik twee weken heb vertoefd in een
werkelijkheids-ontkennende roes: een Kerstvakantie waarin ik niet veel
meer heb gedaan dan slapen, medische noodzakelijkheden, lekker eten,
lekker drinken, TV kijken. En dat steeds herhaald. En nu is ieder hier
weer nuttig bezig met school of met werk. Nu kan ik niet net doen alsof
de buitenwereld niet bestaat en moet ook ik weer aan de bak: er zijn een
paar zaken rond mijn ogen te besluiten en ik moet daarop actie ondernemen, dingen
onderzoeken. Waarover straks meer.
Want eigenlijk mag ik helemaal niet klagen: mijn longfunctie was goed
(half december vlak na een antibioticumkuur), ik heb geen Mexicaanse
griep gehad, ik heb 2010 gehaald en ik kan mijn gewone leven (na 3
maanden semi-quarantaine) weer oppakken (zingen, sporten, in het OV).
Maar ja, zoals Jan altijd zei, toen hij er nog was: "Een mens is meer
dan zijn longfunctie". En dat is waar, want ik voel me helemaal niet zo
geweldig: tamelijk moe, geregeld benauwderig, meer buikpijn dan ik gewend
ben. Ach ja, het is gewoon winter, het is koud, het is glad (dan fiets
ik niet), een kuurtje nodig gehad (net als velen met CF in deze
maanden). Als je geen goede conditie hebt en je bent te dun, heb je het
steeds koud en veel brandstof = energie nodig om je lijfie warm te
stoken. Blijft er dus minder energie over om andere dingen te
ondernemen. Het liefst deed ik een winterslaapje. Maak me maar wakker
als de crocussen bloeien...
Wat viel er te ontkennen?
ik kan voortaan voor mijn ogen niet meer terecht in
Alkmaar. Het is eigenlijk te complex voor Alkmaar en mijn arts daar is
vertrokken. Dus ik moet bedenken waar ik nu heen ga. Toen
ik in Wageningen woonde zat ik voor ogen ook in Nijmegen. Na verhuizing
(Enkhuizen) naar de VU gegaan. Later naar Alkmaar gegaan, omdat ik daar
voor CF al zat. Vervolgens doorgestuurd voor second opinion naar AMC. Er
zijn nu meerdere opties.
En ik moet een besluit nemen over ja/nee een oogoperatie. Dat hebben ze
me in het AMC aangeraden. Maar in voorgaande ziekenhuizen hebben ze me
dat juist afgeraden in het verleden. Tja ... door al dat gewissel, kent
niemand meer mijn volledige ooggeschiedenis, alleen ik zelf. Maar ik ben
geen oogarts...
Hierover moet ik gaan nadenken, onderzoeken,
besluiten.
En daarom heb ik even gedaan alsof de realiteit niet bestond,
deze zaken in het vriesvak gestopt. Maar ja, ooit moet het weer ontdooid
worden. BAAAAH .. !
▲
Ga direct naar:
| Niet achter de PC |
| Long time ago |
| Vraag & controle longarts |
| I did it (2x) |
| Lang gewacht en stil gezwegen... |
| Een kuurtje |
| Weinig actie |
| Terug op aarde |